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累到沒時間難過 北市唐協伴唐寶寶家庭成長路不孤單
發布日期:2020-08-31

  唐寶寶比其他小孩更需要照顧,得費心尋找特殊教育資源、面對小孩發展落後的壓力。台北市唐氏症家長協會29日針對唐氏症家庭舉行歡喜回娘家活動,透過聚會凝聚身心障礙家庭,藉由資訊交換、情感支持,讓彼此在陪伴唐寶寶成長的路不孤單,成為扶持彼此的重要力量。

 

    唐寶寶家長小明媽媽分享陪伴唐寶寶成長的歷程,早年資源短缺,加上沒有支持團體的扶持,在幫孩子找資源、合適的照顧時,往往花很多時間無功而返,花費許多時間、金錢但小明進步有限,甚至累到連「傷心、難過的時間都沒有」。

 

    不過在與支持性團體連結後,小明媽媽指出,與類似背景的家庭互動,能給予她情緒上的支持,小明現已在便利商店工作,還擔任起身心障礙者教材的「審稿員」,以自己的角度編撰易讀手冊,替身心障礙青發聲。

 

    29日歡喜回娘家活動,透過座談、分享,讓有類似經驗的家長彼此資源交換,也邀請新手唐寶寶家長參與,協助他們找出最有效幫助唐寶寶成長的方式;另一方面也提供彼此情感的支持,一起面對照顧唐寶寶比一般家庭更大的壓力、艱辛。

 

     活動也邀請參與的家長與唐寶寶一同手作植栽,期盼唐寶寶如同植物漸漸長大一樣,期許參與活動的唐寶寶家庭,都能順利成長。


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