唐氏症基金會
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是虎媽也是慈母,我是唐寶寶的媽媽
媒體專訪
2015 / 05 / 09 00:00:00

 

 

【動新聞、姜智承、謝嘉凌╱台北報導】19歲的陳逸明圓臉、小眼、愛笑,講起話來條理分明、有禮貌又認真,他在便利商店打工當店員,他也是一名唐寶寶。為了克服唐氏症對孩子所造成的生理及心智影響,媽媽許美惠費盡心思一人分飾「慈母」、「虎媽」、「嚴師」,用淚水和汗水訓練兒子逸明獨立自主,她說:「我常講,我的孩子是特殊,但他沒有特權,要在社會上立足,就要有他的能力在。」

 

 

42歲的許美惠育有兩子,老大陳逸明是唐氏兒,今年19歲。姜智承攝
42歲的許美惠育有兩子,老大陳逸明是唐氏兒,今年19歲。姜智承攝

 

 

 

42歲的許美惠是一名國小老師,生下逸明後轉投入特教領域,回想當初發現生下唐寶寶時,她說自己足足三天不敢看孩子。「 哪對父母能夠接受自己孩子一生下來,是有狀況的孩子?我用8個月的時間,每天去告訴自己他是、他不是。」從無法置信到坦然接受,煎熬了11個月,「檢驗出來確定了,我大哭了兩小時,但哭完後,我告訴我自己,然後呢?我該為他做些甚麼?」

 

 

為了克服先天性障礙,延緩早老問題,陳逸明從小就參加許多運動。翻攝畫面
為了克服先天性障礙,延緩早老問題,陳逸明從小就參加許多運動。翻攝畫面

 

 

 

 

因為第21對染色體多了一條,唐寶寶有早衰、智能不足、肌肉張力低、發展遲緩,還有先天性心臟疾病的問題。為了讓兒子維持體能、延遲早老,從逸明小時候,許美惠就拚命地幫他安排復健從不懈怠,嚴格的程度,一度讓婆媳關係陷入緊張。 
「每天在他的腳上圈砂包,訓練腳的力氣,因為他的肌肉張力不好,走路常常跌倒,那時婆婆就說哪有人這樣教小孩?會把小孩整死!」不捨孫子受苦,許美惠的婆婆曾痛批她沒血沒淚,但天下的母親哪有不心疼孩子的道理?許美惠對著婆婆說,「這個孩子是要跟我一輩子的,他的好與壞是我要扛,雖然我不知道這樣做是對還是錯,但是我只知道我不能不做!」

 

 

許美惠說,唐寶寶的執拗度高於一般孩子,教養過程有時必須站在老師的立場,不能當自己是媽。姜智承攝。
許美惠說,唐寶寶的執拗度高於一般孩子,教養過程有時必須站在老師的立場,不能當自己是媽。姜智承攝。

 

 

 

許美惠說,由於唐寶寶的執拗度很高,很多家長可能會因為心疼、愧疚,總會讓步,但她堅持不肯。「他拗10分,我就要拗11分,教他就像在蓋房子一樣,常常蓋到屋頂的時候,再往下看,完了!地基下陷!又要從頭,或是生個病就忘光了,那時候只能告訴自己不能放棄,因為妳一旦放棄了,他放得更快!」

 

 

陳逸明是士林新光醫院的便利商店店員,補貨、打標、洗地瓜都難不倒他。姜智承攝
陳逸明是士林新光醫院的便利商店店員,補貨、打標、洗地瓜都難不倒他。姜智承攝

 

 

 

19年走來雖然辛苦,但許美惠很慶幸自己當初的堅持,當逸明拿到第一份薪水,儘管僅有1萬3千8百元,卻讓她感動萬分。「他很爭氣!因為這筆錢,它告訴我的是,我的努力值得了,證明了我們的孩子做得到!」從逸明就業前,許美惠就不斷訓練他所謂的職場倫理,甚至陪著他實習,從實際操作中一一指點修正,為的就是讓他能在社會中生存。 
而這微薄的第一份薪水,同樣也讓逸明有了極大的自信,他說:「我希望我能當上店長,因為我媽媽很辛苦,我將來會分擔一些家事,然後賺到錢先養家人,再養我自己,然後存錢買一個戒指給媽媽,祝她母親節快樂,媽媽我愛妳!」

 

 

逸明說要努力當上店長、賺錢養家,存錢買戒指給媽媽,十分貼心。姜智承攝

逸明說要努力當上店長、賺錢養家,存錢買戒指給媽媽,十分貼心。姜智承攝

 

新聞來源:蘋果日報

 

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