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唐寶寶樂團上廣播「母憶照護路哽咽」,她心疼淚:媽媽謝謝妳...
發布日期:2019-03-04

生活中心/綜合報導

 

廣播節目近日邀請唐寶寶信天翁天使樂團受訪,席間也有3位家長分享照護歷程。不過話沒說兩句,就發現唐寶寶在一旁淚已經潰堤,除了回想起過去種種辛苦外,也感念父母用心呵護。受訪家長勉勵其他家庭:「不要放棄,努力用心栽培,遇到了就往前,他們的成長必定不會使人失望。」

 

唐寶寶信天翁天使樂團的組成成員特殊,他們都因染色體異常而身患唐氏症,除了體型較矮小外,也有發育遲緩、先天結構異常等問題,不過這並未減低他們探索外界的熱情,甚至成立樂團四處表演,還會固定到老人療養院、社福機構公益演出。2月25日樂團與家長們一起接受廣播採訪,席間3位唐寶寶的父母分享養育孩子的辛勞。

 

▲▼唐寶寶,唐氏症,罕病,唐氏基金會,信天翁天使樂團。(圖/唐氏症基金會提供)

▲▼昱慈難過得說不出話來。(圖/唐氏症基金會提供)

▲▼唐寶寶,唐氏症,罕病,唐氏基金會,信天翁天使樂團。(圖/唐氏症基金會提供)

 

唐寶寶昱慈的母親何媽媽表示:「當初在醫院的黃疸很高,住院了一個多月。醫生和我說,『如果還是這麼高就必須換血』,當下聽了心裡真的很……幸好隔天昱慈的黃疸下降,我更加篤定要好好照顧孩子,給她最好的照顧。」說到一半才發現,昱慈早已因心疼媽媽而淚流不止,哭著向媽媽道謝;而另位唐寶寶春霖則俏皮向爸爸喊話:「不要沒收我的手機」,引來現場一片笑聲。

 

▲▼唐寶寶,唐氏症,罕病,唐氏基金會,信天翁天使樂團。(圖/唐氏症基金會提供)

▲▼回想過去辛勞,讓何媽媽感嘆也感謝。(圖/唐氏症基金會提供)

▲▼唐寶寶,唐氏症,罕病,唐氏基金會,信天翁天使樂團。(圖/唐氏症基金會提供)

 

家長要走出知悉特殊兒的陰霾實為不易,尤其在唐寶寶出生時,家長的心往往十分脆弱,甚至有人花了16年才逐漸走出,當中基金會社工、其他唐寶寶家長的陪伴尤其重要。受訪家長共勉「不要放棄希望,若有相關問題或資源尋求,可向唐氏症基金會聯繫,由大家一起陪伴度過難關。」

 

依據報導統計,身心障礙者照顧者因壓力導致的社會案件量倍增,106年為11件,107年則有22件。唐氏症基金會董事長林正俠表示,「唐氏症者家長所遇到的困境,大致為出生、求學、工作,以及唐寶寶晚年照護。特別是唐寶寶的老化多於30多歲即開始,速度較常人快,家長在年齡邁入老年時,還需承擔照護,常常力不從心,身心處在極度高壓的狀況。」為解決此問題,唐氏症基金會成立「多元照顧服務計畫」,盼照顧更多步入晚年的唐寶寶,緩解家長重擔。

 

新聞來源:ETtoday新聞雲

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