最新消息

許多民眾都覺得，有唐氏症的"唐寶寶"，這兩年來好像變多了？唐氏症基金會董事長林正俠7日受訪時表示，唐寶寶其實沒有變多，但他們近幾年來越來越勇於出現在人群和社會中，大家也發現，唐寶寶其實很可愛又認真，而這些都是由唐氏症基金會等相關單位，長期以來不懈怠的宣導，以及提供唐氏症患者資源，進而達到的社會成效；意即台灣社會對於唐寶寶們，已經不再像以前那般排斥歧視，對唐寶寶們的敵意減少了，也多了更多正面的肯定和關懷。唐氏症基金會強調， 改變大眾的概念，是他們重要持續的努力目標，目前顯現出來的則是耕耘多年的成果。

無論是成立七家小型作業所，或是三家庇護商店，唐氏症基金會推動的「唐氏症者全生涯照顧服務計畫」，是希望全方面的協助唐寶寶們展開職涯；林正俠說，這些唐寶寶有個特質，就是很多時候都有一些執著，但他認為這些執著發揮在工作上是好的；像是唐寶寶們會堅持一定要把工作完成，堅持一定要把工作做好，做不好的產品堅持要丟掉等等；也因為堅持自己的理想，因此也不會偷懶，這反而是很多一般員工沒有的優點。

唐寶寶的用心執著與認真，成為超越一般人的優點。圖／郭文宏

協助唐寶寶，也協助唐寶寶的父母，這些成效都看得見，林正俠說，以前唐寶寶出生率約是八百分之一，而去年台大和基金會合作的統計，唐寶寶出生率只剩下1250分之一；出生率為何降低，正因為現在政府補助35歲以上高齡產婦做羊膜穿刺，有補助就會讓更多產婦願意去檢查，也更能早期檢查出問題；另外像唐氏症基金會和台大醫院配合孕婦檢查，如果檢查後覺得孕婦的baby類似是唐寶寶， 就會轉介到基金會，接著基金會就會協助讓父母們了解，唐寶寶若出生後可能要做些甚麼準備，以及使用不同的教育方式，他說，這些協助都讓唐寶寶父母安心不少。

他說，以前傳統觀念會認為，是不是吃了什麼藥還是做什麼壞事，才生出這樣的寶寶；也造成很多父母，在唐寶寶出生後很久都不敢把他們帶出門；但在他們的長期努力下，現在社會對唐寶寶的接受度提高，另外像是早療的介入 ，讓孩子們可以在最早的時候就受到幫助，基金會也會以以前教養的經驗和父母溝通，讓他們理解，只要好好的教養這些唐寶寶，同樣能教出很好的孩子。

「唐氏症者全生涯照顧服務計畫」希望全方面協助唐寶寶們展開職涯。圖／唐氏症基金會提供

照顧唐寶寶的父母都知道，唐寶寶們很多身體都不太好，林正俠說，根據統計，唐寶寶一出生50%有心臟病，還附帶很多身體的病狀，光是依照不同病狀去不同科掛號看病，就要花很多時間心力；對此唐氏症基金會和台大合作，推出專屬的唐氏症診療門診；他說這個唐氏症診療門診可以讓所有唐寶寶可能會有的病症，一次由18個醫師一起聯合會診，不用讓父母跑這麼多趟的醫院 ，基金會會幫忙掛號，目前每次提供30個名額，對唐寶寶的父母來說，是相當重要的服務；唐氏症基金會說，和台北的台大醫院合作後，台中也開辦，是和中國醫藥學院合作；明年預計也會在高雄和高醫大附設醫院合作，同樣進行唐氏症專屬診療門診，為的就是努力幫助唐寶寶，並且減輕父母的負擔。