唐氏症基金會
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溫馨故事

【人物專欄】個案溫馨故事分享 - 小安
2022 / 05 / 27 00:00:00

小安現年20歲,為唐氏症患者,領有身心障礙證明其他類重度,小安高中就讀大安高工綜合職能科,就學期間曾在台科大麗陽商場實習,負責清潔打掃的工作,畢業後順利通過明倫工坊的初評與試做,順利進入明倫工坊接受服務。

 

家裡還有一位妹妹的小安個性開朗、樂觀,外向,喜愛與人交談及分享自身事物,對於美術創作非常有興趣及天分,平常喜愛動手做小東西與自行設計衣物。透過明倫工坊多元的課程包含合唱團、繪畫課、桌遊課,讓佑安增加人際互動及自我表達的機會。



 

小安目前在明倫工坊認真學習製作手工皂,經過教保老師親切的指導與不斷的練習,目前學會了切皂、擦皂、修皂和摺紙盒。受限於先天條件限制,在包膜上可能尚未純熟,但她並不感到氣餒,反而每日加緊練習,對於自己在工作上的表現也有所期待,希望可以學會製作手工皂的所有步驟,完成漂亮的手工皂。相信如此努力又堅持不懈的她將來有機會邁入職場、發揮自我價值。

 

小安的興趣是做勞作,喜歡做卡片送給老師及朋友們,希望他們收到自己親手做的卡片時能感受到滿滿的祝福及感動。過去也曾嘗試做了一本桌曆,希望自己的作品未來可以往文創小物發展。平常的她也很喜歡唱歌、看書和追劇。在明倫工坊合唱團最喜歡唱的一首歌是「你笑起來真好看」,最喜歡的偶像則是「五堅情」。




 

何謂唐氏症?
在台灣,目前生出唐氏症的機率大約是1/1263,也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者,依此機率推估,台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者。


由於唐寶寶比一般人多出部分或完整的第21對染色體,使得唐寶寶具有特殊的外表特徵、身材較矮小、生長發育遲緩及某些先天結構異常(如先天性心臟病),並影響中樞神經系統,可導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題;患者也常有免疫缺陷及感染症,可能有血液疾病 (如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。

由於先天染色體異常所致,第21對突變,多一條(三染色體),這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。

 

關於天生我才明倫工坊
第一個社會住宅內服務據點「明倫工坊」。位於捷運圓山站的明倫工坊無論從交通及外觀都是我們最美的據點之一。

全台首座入住社會住宅的工作坊,融入社區最貼近住宅區的服務點,大部分的據點都會在非住宅區,以獨棟或單層離住宅區有著距離。其次為明倫工坊用簡易的方式聰明支付,只需下載悠遊付APP就能繳交每月的作業材料費。

 

明倫工坊合唱團
成立於2021 年8月,透過每週專業老師訓練展其音樂學習領域,培養孩子們的團隊精神、紀律及發揮個人潛力,達到自我表達及發掘自我之目的。

 

天生我才明倫工坊
地址:台北市大同區承德路三段285之5號
電話:02-25983321
傳真:02-25968891

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