唐氏症是最常見的染色體異常,因較一般人多了部分或完整的第21號染色體,進而對全身的系統造成不同程度的影響。孩子出生後會需要定期回診進行相關追蹤,發展里程與一般孩子相比,會有較慢的狀況;而成年唐氏症者,和一般成人相比,老化的速度也有較快的趨勢。因著這些狀況,需要持續性的早療復健、頻繁往返醫院就診,對唐氏症者及其家屬來說,經常感到辛苦、疲憊。家長除了要充分與醫療團隊合作,讓醫師了解孩子的問題外,也要顧及孩子的身心狀況,才能使治療更順利。但醫療對於多數人而言都是較陌生的,加上帶著孩子多科就診,光是看診已使家長身心俱疲,實在很難再顧及與醫師溝通的品質;或在面對新增的疾病問題時,常覺得不知如何是好。提供疾病照護、心理與社會層面的支持。
有鑑於此,基金會分別於2013年及2015年起,與台大醫院、中國附設醫院合作唐氏症整合門診,每月一次的整合門診,同時段會以遺傳科為首,另集合10位以上不同的專科醫師為唐氏症者進行照護。目前北區、中區整合門診皆為約診制,本會協助醫院擔任主要聯繫窗口,由本會具護理背景的醫療個管師負責。醫管師除會解答家長們初步的疑惑之外,也是醫院與家長間的橋樑,希望可藉此減少家長面對醫療的不安與無助感;若發現個案有相關社福需求,也會適時轉介本會社工,由社工提供進一步的諮詢,使家庭在就醫過程中,獲得完整且具個別性的協助。
唐氏症者的需求和問題是持續全生涯,透過與台大醫院及中國附醫的相互合作,整合門診提供了多元友善的就醫資源;本會醫管師與社工團隊合作,能作為家長和醫院及各資源間的橋樑,延伸唐氏症照護的服務網絡;而門診中家長志工的陪伴與經驗分享,也能讓來就醫的家庭在漫長的教養路上獲得支持與力量。期許在多方的合作下,能一起接住唐氏症家庭的照護需求、陪伴他們走得更久、更遠。
個案若有社福相關的需求,提供進一步的資源諮詢與協助。
服務洽詢電話:02-2278-9866
有鑑於此,基金會分別於2013年及2015年起,與台大醫院、中國附設醫院合作唐氏症整合門診,每月一次的整合門診,同時段會以遺傳科為首,另集合10位以上不同的專科醫師為唐氏症者進行照護。目前北區、中區整合門診皆為約診制,本會協助醫院擔任主要聯繫窗口,由本會具護理背景的醫療個管師負責。醫管師除會解答家長們初步的疑惑之外,也是醫院與家長間的橋樑,希望可藉此減少家長面對醫療的不安與無助感;若發現個案有相關社福需求,也會適時轉介本會社工,由社工提供進一步的諮詢,使家庭在就醫過程中,獲得完整且具個別性的協助。
唐氏症者的需求和問題是持續全生涯,透過與台大醫院及中國附醫的相互合作,整合門診提供了多元友善的就醫資源;本會醫管師與社工團隊合作,能作為家長和醫院及各資源間的橋樑,延伸唐氏症照護的服務網絡;而門診中家長志工的陪伴與經驗分享,也能讓來就醫的家庭在漫長的教養路上獲得支持與力量。期許在多方的合作下,能一起接住唐氏症家庭的照護需求、陪伴他們走得更久、更遠。
- 就診對象:全年齡之唐氏症者
- 門診時間
- 北區-國立台灣大學醫學院附設醫院;每月第三個星期一,上午。
- 中區-中國醫藥大學附設醫院;每月第三個星期三,上午及下午。
個案若有社福相關的需求,提供進一步的資源諮詢與協助。
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