親愛的爸爸媽媽,您好:
隨著醫療科技的進步、資源的改善,相信爸爸媽媽對相關資訊的需求也越廣越深,希望因此提供孩子最好的照顧。距離本會第一版手冊的再版更新,已逾15載,必當與時俱進,以提供更符合現今各年齡層、甚至是在孕期中即知道可能產下唐氏症兒的準爸媽家庭更完善的訊息。
有鑑於此,本會於今年完成了新版唐氏症家長手冊(一套三冊),分為幼兒、學齡、成年等三個階段,各冊的編輯重點如下:
- 幼兒篇:針對0-6歲學齡前唐氏症幼童,彙整養護、醫療、福利身份、家庭支持、資源連結等資訊。
- 學齡篇:針對7-18歲學齡期至青少年期的唐氏症者,彙整健康照護、親子支持技巧、家庭生活環境設定、就學安置、資源連結等資訊。
- 成年篇:針對18歲以上成年唐氏症者,彙整職業選擇、健康照護、長期照顧資源、身心障礙者財產信託、身心障礙者監護宣告、老化輔具運用與復健等資訊。
您可透過以下網址 https://forms.gle/zAXz9oVw1arfr4yB8,留下基本資料,即可索取線上版手冊,希望手冊內容能提供您在照護唐氏症孩子的路上一些參考與協助,若有任何相關問題或希望瞭解相關服務,歡迎來電本會與工作人員聯繫【本會電話:(02)2278-9866,各同仁分機如下:分機22、25 社工專業人員;分機23 醫療個管師;分機24 行政專員(會務相關)】。
在陪伴孩子成長的路上,時常會面對許多荊棘與挑戰,讓我們陪伴您一同前行,成為彼此不倒的力量!