世界唐氏症日暨25週年 賴清德:唐寶寶可以自立生活



3月21日是世界唐氏症日﹐唐氏症基金會自18日起至20日舉辦為期三天的實體展「一輩子的事」,邀請社會大眾認識唐寶寶一生的需要,並歡慶基金會25週年,活動在明倫社宅展開,副總統賴清德連續3年支持,對基金會的專業予以肯定,也強調台灣是一個有愛的社會,應把握良善的力量共同建立公益社會。

唐氏症基金會董事長林正俠首先代表全台3萬多名唐寶寶及家庭,感謝賴清德連續3年參加321世界唐氏症日的活動,也感謝25年前書法名家杜忠誥的義助,直言「沒有這麼多人支持就沒有現在的基金會」。

林正俠表示,今年同時是基金會25週年慶,將主題定調為「一輩子的事」,因為基金會服務身心障礙兒是一輩子的事,用專業支持這樣的家庭,始終著秉持哪裡有需要就去哪裡的宗旨,也絕對配合政府政策與為孩子及家庭需要的方向去努力。

「對家長而言,生了這樣的孩子是一輩子的責任,我『相信』家長們都很有勇氣為這些孩子擔負起一輩子的生活照顧,我們知道唐寶寶或身障者並不願意成為這副模樣,所以很努力去學習許多事項,只為了不被歧視、走出社區,和大家擁有共同權利,我們也讓社工和教保員『相信』只要你肯努力教他、讓他學習,他會一天天進步的!」


而林正俠更「相信」社會大眾會因為看到孩子努力、家長付出、基金會的永續經營,願意支持基金會的專業服務,政府和家長、孩子、專業工作者、社會大眾的共同支持,就是一個善循環,他並謝謝大家給唐寶寶一個機會以及給基金會服務大家的機會。


副總統肯定身障照顧成效

賴清德致詞表示,第一次參加唐氏症基金會的活動,以為只是公益團體的例行活動,了解後卻很感動,因此連續3年出席,他指出,董事長充分展現父親的愛,為照顧唐寶寶而把工作辭去,推廣幼吾幼以及人之幼的大愛,25年來不只直接照顧唐寶寶的生活、包括早期療育和生活訓練,連家庭遇到的困難都設法一併照顧,「一路走來相當不易,也掌握相當成果,令人欽佩」。

副總統為家長的義行與大愛深深感動,並肅然起敬,他也觀察細微,讚賞活動主持對唐氏症的了解,表示「社會要支持唐寶寶就該認識得如此透徹」,還以醫師專業分享,「唐寶寶不是遺傳,真的是機率,雖然成長比一般人辛苦,但好好照顧與訓練都是有辦法自己獨立生活的,看明倫合唱團的表演就可以印證。」

賴清德呼籲大家支持唐寶寶,因為台灣是有愛的社會,應把握台灣良善的力量,共同合作建立公益、安定、和諧的社會,讓弱勢者得到照顧、年輕人看見希望、中年人得到理想、老年人也得到照護,相信台灣經過了幾十年的打拚,經濟已有相當基礎,共同合作是可以達到這樣的目標,他向所有公益企業表示敬意與感謝,隨後與林正俠一同體驗基金會為唐寶寶付出的展區。

展區揭露全台服務架構


活動現場有四大展區,分別是「對話牆」唐寶寶平時在小作所、庇護商店,與老師、同學和家人的對話,突顯師生間的暖意;「形象牆」集結嚴守崗位的社工、教保員、烘焙老師、行政人員等夥伴的影像,呈現支持者無處不在的具體意象;「裝置藝術互動牆」分享企業、民眾的愛如親手書寫的祝福;「電流急急探索區」能探索唐寶寶從出生、早療、就學、職訓、工作到安養面貌,寓教於樂的遊戲既是探索也匯聚大眾祝福的心。



同時愛不囉嗦庇護商店設立了「公益商品販售區」,讓民眾感受唐氏症基金會訓練心智障礙青年自立的成果,同時驗收青年的販售能力,是不是足以朝向自立生活的目標前進?另有「線上立即支持區」,讓民眾可以透過手機按讚、追蹤、分享服務訊息獲得神秘禮物。 

照顧一輩子需要愛的傳承


唐氏症基金會於1998年募資成立,依唐寶寶的年齡、家庭狀況、照顧者狀態等提供早期療育、日托安置、醫療復健、工作訓練、庇護性就業、健康管理、社區融合生活、急難救助等不同層次的全人服務。

隨著孩子的需求提升,2005年基金會開啟了北海岸偏鄉地區的早療服務,2006年承接新北市愛樂發展中心,開始提供機構型身心障礙者日照服務,2012年因應政府推展社區式的日間照顧,2013年配合公托政策,經營第一家公托中心和親子館,2015年服務觸角也延伸到了馬祖,為離島地區帶進專業的公托服務,2018年經營第一家非營利幼兒園,為發展遲緩兒童營造共融環境,同年展開長期照顧資源接軌,提供失能身障者長期照顧服務。

2023年,基金會的服務面向更擴及到全日型住宿服務、社區資源中心、居家保母服務、企業托嬰、二手玩具銀行等,讓專業服務可以影響到更多人,落實「哪裡有需要,服務就到哪裡」的核心價值。此外,唐氏症基金會也積極推動永續發展,致力成為台灣第一個專業導入SDGs的非營利組織團隊。

25年一路走來,從唐寶寶家長相互扶持的團體成長到以推動「唐氏症者全生涯照顧服務計畫」為使命的基金會,就是致力成為唐寶寶家庭不倒的力量,這次「一輩子的事」展覽系列活動,完整呈現唐寶寶如何在友愛之手的協助下,走向更璀璨的未來。林正俠強調,一輩子的意涵是無論他們幾歲、走在生命旅程的哪個階段,沒有人會遠離、放棄,所有的陪伴與支持將不斷延續、沒有終結,這不僅僅是一個承諾,也需要愛的傳承。