有身心障礙孩子的家長心境與困難,如果不是親身經歷恐怕難以體會,中華民國唐氏症基金會台中南屯站臉書16日貼出一篇文章,一名26歲唐氏症患者小慈的媽媽,寫下長達2074字的長文,分享她從活躍社交,到高齡懷孕產下唐氏症兒後,成為自我封閉,逃避外人眼光的經過。儘管心中仍有千百個結解不開,擔心父母不在後,小慈怎麼辦,但看到其他手足對她的疼愛,心頭重擔才緩歇。唐氏症基金會台中南屯站也希望民眾看到這篇感人文章後,以行動支持唐寶寶與身心障礙者。
《蘋果》將全文摘錄如下:
我是唐寶寶的母親,足足有十六年,我封閉自己內心,不敢帶小慈出席任何聚會,只有摯親的邀請才例外。
當初生下小慈,需要好多勇氣,一路走過來的路程,考驗重重。不論是隔了十二年,以高齡產婦之姿懷孕;或得知小慈是唐寶寶後,心裡遲遲不能接受;到一步步領著她參與早期療育,期待她能飛快進步,一個禮拜參與五、六堂課程。我一一走過這些關卡,唯獨一項始終克服不來-面對眾人的眼光,無論惡意或善意,這些眼光如千百根針圍繞身旁,不停進逼,讓人無法喘氣。
我知道自己得要學習承受,沒人可以幫得了忙。小慈今年二十三歲,我逃避的時間,也二十三年。
曾經,我十分活躍於社交,時常出席社團聚會,享受和朋友交流樂趣。然而,都是小慈出世以前的事了。
產下小慈後,我沉浸於滿滿喜悅。上天隔了十二年,再度賜下她給我,一定有祂的心意。孰料,產後第三天,身體疲累仍如千斤頂般沉重,醫生卻告知小慈的身體狀況有異,需檢查。我心裡不斷在想,到底怎麼了?為何要再檢查?醫師表情莊重,沒有笑容,和先前總是溫暖問候的模樣,判若兩人,顯得冰冷無比。
一天、 兩天、三天,一個禮拜過去,無消無息。我暗忖:太好了,應該沒事。
直到第二個禮拜,小慈身體不適,帶至醫院。本來只想解決當下身體不適的問題,但醫師宣告了無情的事實。
-你的寶寶有唐氏症。
對於唐氏症,並未有多深了解。醫師解釋一番,我仍懵懵懂懂,一知半解。看著醫師給的疾病介紹手冊,談到未來唐氏症孩子可能遇到的狀況,微小的文字卻占滿我的視線-智能障礙、合併多重疾病,一字一句深深刻在心版上。斗大的淚珠撲簌簌滴下,我呆了半晌,心中一片空白,只有淚水沾濕衣襟,喚起還存在的事實。怎麼辦?心中有好多個怎麼辦。我和丈夫相擁,內心迷茫。
親友們知道消息,紛紛表示關心,衷心感謝他們。人有百百種,想法亦然,一些閒言閒語傳入耳中。
「怎會這樣,一定是媽媽上輩子做了什麼事,這輩子才會生出這樣的孩子。」聽到這些話,脆弱的內心,無疑被一刀一刀刨除,僅剩絲絲肉屑。
我做錯了什麼?孩子有錯嗎?
是的,她是我女兒,我發自內心愛她,卻害怕讓人知道她的身分,只能偷偷愛著她、寵著她。
不知道過了多少傷心歲月,心情鬱悶不已,直到一天,偶然看見法師的話:緣來勿拒,緣去勿留;緣來勿喜,緣去勿悲。頃刻間,茅塞頓開。她成為我的孩子,來到世上,一切都是緣分。此後,我較能以開放的心態去看待,心中沉悶也舒緩不少。
她是我女兒,我愛她!
於是我一個禮拜有三天,一天帶她上兩次早療課程。冀望上蒼能讓她進步更快,離一般孩子的距離越來越近。縱使犧牲時間,在所不惜。看著她點點滴滴進步,甚是喜樂。然而,當她腳步停滯不前,便會心急如焚。不管如何,她終究離一般孩子有段距離,但哪怕進步程度有限,也不放棄任何希望。
她很快上了小學,必須和一般小朋友一同相處。說不擔心,絕對騙人。她會不會在學校被欺負?會不會被取笑?一直盤據腦海。感謝老天爺,人間處處有溫暖,她遇到一群好同學、好老師。從學校回來的每一天,都笑臉盈人。至此之後的求學路,也沒遇到什麼大問題。
她考上街頭藝人。
我本該高興;但想到了一個問題:成為街頭藝人,代表需帶她出去表演;大眾的眼光依然讓我害怕。
那是種直覺,令人一眼看穿對方心意。有些人眼中含有歧視,或許只有短短幾秒鐘,卻足夠讓人發現。有些人眼中充滿溫暖、同情,我萬般感謝他們;不過內心有另一股感覺油然而生:好不想成為大眾焦點,只想自在於大眾之中隱身。不管到哪,眼光如影隨形。就算路上陌生人說唐寶寶很可愛,都有一股壓力籠罩。我得一一禮貌回應;但只想安安靜靜牽她走過馬路,像一般人,沒人注意。
從小慈小時候,即迴避掉無數邀約、喜宴。有時出席,友人會詢問狀況,給予意見。接著我得回覆,縱使相同內容已說過多次,仍得再次重複。我畏懼他人同情的眼神、話語,好似自己可悲;我畏懼他人溫暖慰問,好似自己被同情。和她出去面對眾人,竟讓心如此沉重。
幸好,唐氏症基金會的家長,總是非常熱心,給予關懷、支持。在這裡,可以放鬆,和其他人侃侃而談。遇到的困境,其他家長會以過來人的身分,分享意見。我知道其他人了解我的感受。我們一起聚餐、一起早療;孩子一起練習陶笛、一起玩樂。不知不覺在基金會大家庭裡,待了十年以上,孩子在此成長茁壯,感情濃厚。
在其他家長、一起練習陶笛的孩子陪伴下,我和小慈展開了街頭藝人表演。剛開始,我仍然不習慣。隨著表演的日子一天天過去,他們的陪伴讓我漸漸釋懷。對於陌生人的關懷,欣然接受,不再抗拒。雖然偶爾遇到認識的人,仍然想逃開表演攤位。這項關卡,依舊等待克服。我會努力,即使心中阻礙有如攀登矗立山峰艱困。
緣來勿拒,緣去勿留;緣來勿喜,緣去勿悲。
小慈,媽媽愛妳。
見妳緊緊抱著我,像當初孩提時代不曾改變,親暱對我說:「媽媽,我愛妳!」我更了解這句話的涵義。妳窩心、溫暖。有妳的相隨,我不孤單。
妳已經二十六歲,媽媽的白頭髮越來越多。每到夜深人靜之時,想起哪一天爸爸、媽媽不在,該如何是好。心中有千百個結解不開。近來,和妳最親的姊姊來看表演,你們仍然像小時候一樣親密。在一起相處,時時刻刻臉上盡是笑容。其他手足也對你百般疼愛。心頭重擔才慢慢緩歇。
(全文錄自唐氏症基金會台中南屯站臉書網站)
新聞來源:蘋果日報
我是唐寶寶的母親,足足有十六年,我封閉自己內心,不敢帶小慈出席任何聚會,只有摯親的邀請才例外。
當初生下小慈,需要好多勇氣,一路走過來的路程,考驗重重。不論是隔了十二年,以高齡產婦之姿懷孕;或得知小慈是唐寶寶後,心裡遲遲不能接受;到一步步領著她參與早期療育,期待她能飛快進步,一個禮拜參與五、六堂課程。我一一走過這些關卡,唯獨一項始終克服不來-面對眾人的眼光,無論惡意或善意,這些眼光如千百根針圍繞身旁,不停進逼,讓人無法喘氣。
我知道自己得要學習承受,沒人可以幫得了忙。小慈今年二十三歲,我逃避的時間,也二十三年。
曾經,我十分活躍於社交,時常出席社團聚會,享受和朋友交流樂趣。然而,都是小慈出世以前的事了。
產下小慈後,我沉浸於滿滿喜悅。上天隔了十二年,再度賜下她給我,一定有祂的心意。孰料,產後第三天,身體疲累仍如千斤頂般沉重,醫生卻告知小慈的身體狀況有異,需檢查。我心裡不斷在想,到底怎麼了?為何要再檢查?醫師表情莊重,沒有笑容,和先前總是溫暖問候的模樣,判若兩人,顯得冰冷無比。
一天、 兩天、三天,一個禮拜過去,無消無息。我暗忖:太好了,應該沒事。
直到第二個禮拜,小慈身體不適,帶至醫院。本來只想解決當下身體不適的問題,但醫師宣告了無情的事實。
-你的寶寶有唐氏症。
對於唐氏症,並未有多深了解。醫師解釋一番,我仍懵懵懂懂,一知半解。看著醫師給的疾病介紹手冊,談到未來唐氏症孩子可能遇到的狀況,微小的文字卻占滿我的視線-智能障礙、合併多重疾病,一字一句深深刻在心版上。斗大的淚珠撲簌簌滴下,我呆了半晌,心中一片空白,只有淚水沾濕衣襟,喚起還存在的事實。怎麼辦?心中有好多個怎麼辦。我和丈夫相擁,內心迷茫。
親友們知道消息,紛紛表示關心,衷心感謝他們。人有百百種,想法亦然,一些閒言閒語傳入耳中。
「怎會這樣,一定是媽媽上輩子做了什麼事,這輩子才會生出這樣的孩子。」聽到這些話,脆弱的內心,無疑被一刀一刀刨除,僅剩絲絲肉屑。
我做錯了什麼?孩子有錯嗎?
是的,她是我女兒,我發自內心愛她,卻害怕讓人知道她的身分,只能偷偷愛著她、寵著她。
不知道過了多少傷心歲月,心情鬱悶不已,直到一天,偶然看見法師的話:緣來勿拒,緣去勿留;緣來勿喜,緣去勿悲。頃刻間,茅塞頓開。她成為我的孩子,來到世上,一切都是緣分。此後,我較能以開放的心態去看待,心中沉悶也舒緩不少。
她是我女兒,我愛她!
於是我一個禮拜有三天,一天帶她上兩次早療課程。冀望上蒼能讓她進步更快,離一般孩子的距離越來越近。縱使犧牲時間,在所不惜。看著她點點滴滴進步,甚是喜樂。然而,當她腳步停滯不前,便會心急如焚。不管如何,她終究離一般孩子有段距離,但哪怕進步程度有限,也不放棄任何希望。
她很快上了小學,必須和一般小朋友一同相處。說不擔心,絕對騙人。她會不會在學校被欺負?會不會被取笑?一直盤據腦海。感謝老天爺,人間處處有溫暖,她遇到一群好同學、好老師。從學校回來的每一天,都笑臉盈人。至此之後的求學路,也沒遇到什麼大問題。
她考上街頭藝人。
我本該高興;但想到了一個問題:成為街頭藝人,代表需帶她出去表演;大眾的眼光依然讓我害怕。
那是種直覺,令人一眼看穿對方心意。有些人眼中含有歧視,或許只有短短幾秒鐘,卻足夠讓人發現。有些人眼中充滿溫暖、同情,我萬般感謝他們;不過內心有另一股感覺油然而生:好不想成為大眾焦點,只想自在於大眾之中隱身。不管到哪,眼光如影隨形。就算路上陌生人說唐寶寶很可愛,都有一股壓力籠罩。我得一一禮貌回應;但只想安安靜靜牽她走過馬路,像一般人,沒人注意。
從小慈小時候,即迴避掉無數邀約、喜宴。有時出席,友人會詢問狀況,給予意見。接著我得回覆,縱使相同內容已說過多次,仍得再次重複。我畏懼他人同情的眼神、話語,好似自己可悲;我畏懼他人溫暖慰問,好似自己被同情。和她出去面對眾人,竟讓心如此沉重。
幸好,唐氏症基金會的家長,總是非常熱心,給予關懷、支持。在這裡,可以放鬆,和其他人侃侃而談。遇到的困境,其他家長會以過來人的身分,分享意見。我知道其他人了解我的感受。我們一起聚餐、一起早療;孩子一起練習陶笛、一起玩樂。不知不覺在基金會大家庭裡,待了十年以上,孩子在此成長茁壯,感情濃厚。
在其他家長、一起練習陶笛的孩子陪伴下,我和小慈展開了街頭藝人表演。剛開始,我仍然不習慣。隨著表演的日子一天天過去,他們的陪伴讓我漸漸釋懷。對於陌生人的關懷,欣然接受,不再抗拒。雖然偶爾遇到認識的人,仍然想逃開表演攤位。這項關卡,依舊等待克服。我會努力,即使心中阻礙有如攀登矗立山峰艱困。
緣來勿拒,緣去勿留;緣來勿喜,緣去勿悲。
小慈,媽媽愛妳。
見妳緊緊抱著我,像當初孩提時代不曾改變,親暱對我說:「媽媽,我愛妳!」我更了解這句話的涵義。妳窩心、溫暖。有妳的相隨,我不孤單。
妳已經二十六歲,媽媽的白頭髮越來越多。每到夜深人靜之時,想起哪一天爸爸、媽媽不在,該如何是好。心中有千百個結解不開。近來,和妳最親的姊姊來看表演,你們仍然像小時候一樣親密。在一起相處,時時刻刻臉上盡是笑容。其他手足也對你百般疼愛。心頭重擔才慢慢緩歇。
(全文錄自唐氏症基金會台中南屯站臉書網站)
新聞來源:蘋果日報