唐氏症基金會
孩子,我會陪你長大!
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唐寶寶從出生的那一刻開始,小小身軀就承受異於常人的磨難

唐氏症是身體第21對染色體先天異常造成的結果,在台灣每1,263名新生兒,就有一名唐寶寶。因為染色體異常,唐寶寶出生往往就伴隨著先天性心臟病、免疫缺陷、肌肉張力低、發展遲緩及智力方面的障礙,醫療成本是一般家庭的13倍。即使如此,若能掌握6歲前的黃金治療期,透過專業早期療育的介入,能減少日後生活產生障礙的機會,特殊兒的媽媽也需要更多的專業支持及協助。 

 

媽媽謝謝您,我會努力好好長大 

唐寶寶小翔因為先天肌無力,下肢力氣弱,坐姿穩定度不足,2歲還在學坐、學站、學走路,常常一不小心就腿軟,學步的挫折和無力感讓他對練習走路更抗拒,常常淚眼汪汪的賴在媽媽的懷裡。 

小翔媽媽經歷了很長一段天天帶著他跑醫院、至各科檢查、追蹤因唐氏症造成的先天身體功能缺損及併發症的日子,110年9月小翔開始至唐氏症基金會接受早療服務,為了讓小翔願意配合早期療育的物理治療和復健,唐氏症基金會愛家發展中心的老師嘗試了許多方法,透過輔具,讓他推著重物學走路;觀察小翔配合度較好的時間,調整練習內容;把握每一次在他努力、成功跨出一步時,即時給他鼓勵,讓他更有勇氣和信心!除了老師,小翔的爸爸媽媽也積極配合,經過一年半大家一起的努力,小翔終於可以自己站立,有人扶著也可以跨步前進。現在小翔也願意練習跨大步伐挑戰,更藉由多元療育豐富課程及學習環境;漸漸地,小翔的語音開始豐富了,從輕聲地「掰」開始,現在可以使用手勢跟聲音與人互動。 

長大一些的小翔更加懂事,即使因為訓練肌力而產生不舒服,也僅是微微皺眉很少哭泣。每次完成艱難訓練後,他會輕輕趴在媽媽胸口,像是想讓媽媽知道—他會忍耐,請媽媽不要擔心,每次媽媽看到小翔甜甜的笑容,總是能再次打起精神,陪他一起為現在和未來努力!  

 

有您們的支持,即使成長的路艱難,孩子仍然勇敢大步向前 

   小翔知道,媽媽爸爸、唐氏症基金會、還有你(妳)們將會是自己成長的後盾。唐氏症基金會推動「早期療育服務計畫」,為發展遲緩或疑似發展遲緩的孩子提供整體性服務,減少日後生活產生障礙的機會。 

因為有你(妳)的愛心捐助,小翔會更努力好好長大。  

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