唐氏症基金會
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「唐氏症整合門診」 結合跨領域,提供持續性全人醫療照護
愛家基金會
成立宗旨
唐氏症是最常見的染色體異常疾病,因較一般人多了部分或完整的第21號染色體,進而對全身的系統造成不同程度的影響。孩子出生後,除了已知的狀況要優先處理外,後續也會需要定期回診進行相關追蹤。發展里程受到染色體異常影響,與一般孩子相比,可能會有較慢的狀況;而成年唐氏症者,和一般成人相比,老化的速度也有較快的趨勢,因著這些狀況,需要持續性的早療、復健、頻繁往返醫院就診,對唐氏症者及其家屬來說,經常感到辛苦且疲憊。家長除了要充分與醫療團隊合作,使醫師了解孩子的問題之外,也要顧及孩子的身心狀況,才能使治療更順利。但醫療對於多數人而言都是較陌生的,加上帶著孩子多科就診,光是看診已使家長身心俱疲,實在很難再顧及與醫師溝通的品質;或在面對新增的疾病問題時,常覺得不知如何是好。

有鑑於此,基金會分別於2013年及2015年起,與台大醫院、中國附設醫院合作唐氏症整合門診,每月一次的整合門診,同時段會以遺傳科為首,另集合10位以上不同的專科醫師為唐氏症者進行照護。目前北區、中區整合門診皆為約診制,本會協助醫院擔任主要聯繫窗口,相關業務由本會具護理背景的醫療個管師負責。醫管師除會解答家長們初步的疑惑之外,也是醫院與家長間的橋樑,希望可藉此減少家長面對醫療的不安與無助感;若發現個案有相關社福需求,也會適時轉介本會社工,由社工提供進一步的諮詢,使家庭在就醫過程中,獲得完整且具個別性的協助。
服務內容
透過與台大醫院及中國附設醫院的相互合作,整合門診提供了多元友善的就醫資源;本會醫管師與社工團隊合作,也使家長的諮詢管道更加豐富;門診中的志工家長,也提供就診過程的陪伴,同時進行經驗分享與交流。在多方合作下,整合門診除了提供疾病照護外,也提供心理與社會層面的支持。本會也將持續與醫院合作,提供以唐氏症者為中心的「全人醫療照護」,讓唐氏症者及其家庭能獲得更完善且連續性的照護品質!
服務目標
全年齡之唐氏症者:
  • 提供唐氏症者整體性檢查、照護處置與諮詢。
  • 透過具個別性的調整,使他們獲得更適切的協助。
  • 個案若有社福相關的需求,提供進一步的資源諮詢與協助。
服務洽詢電話:02-2278-9866