希望能比我的孩子多活一秒鐘
唐氏兒大約在30歲時開始衰老,30至39歲的唐氏症者約有1/3產生腦退化症,40至60歲間罹患的比例更高,更不用說伴隨老化出現的綜合性疾病,因此「雙老困境」成為家長們最恐懼的一件事。
許多唐氏症及心智障礙青年從學校畢業後,因為找不到工作,只能非自願的待在家中,因為缺乏與外界的互動,時間久了能力也漸漸退化、反應也逐漸變慢,進而成為家人的負擔和牽掛。在這一場與時間的拉鋸戰中,父母再怎麼堅強,終究無法追趕自己和孩子老化的速度。一提到未來,家長們心中浮現的是讓人心酸的現實疑問:「將來該由誰來照顧年老後的寶貝?」
唐氏症基金會積極推動「多元照顧服務計畫」,是為了讓逐漸老化的唐氏症與心智障礙者能有個可以安身立命、老有所終的生活場域。2018年成立的信義日間照顧中心,便提供身體及生活照顧、預防及延緩失能或失智程度惡化活動、輔具衛教及操作指導、臨托或喘息等服務。除了聘用專業合格的社工人員和照顧服務員之外,未來也將結合相關醫事人員,共同支援復能服務。協助解決「雙重老化」的問題,提供老年的唐氏症與心智障礙者有個受照顧且有尊嚴的生活。
阿翔是一個愛笑的唐寶寶,雖然已經30歲了,仍然有著孩子般的單純,每次爸爸載著他來愛樂發展中心時,阿翔永遠都是笑容滿面地小跑步到老師面前問早。
重度障礙的阿翔一開始到愛樂發展中心時,生活瑣事完全無法自理,凡事都得依賴教保員的大量協助。經過教保員採取視覺提示法後,一步步教導阿翔指認自己的書包櫃、擺放便當盒位置、聯絡簿放置盒、枕頭棉被放置處,初期雖然常常出錯,但阿翔努力地和「遺忘」對抗,終於進步到可以自己放書包、便當盒、聯絡簿以及拿湯匙吃飯。
阿翔的願望是和家人永遠在一起生活,一輩子擁有爸爸媽媽的呵護與疼愛。然而,隨著年齡的老化,父母也日漸衰老。當現實無情地來臨時,阿翔該如何面對自己的未來?
唐寶寶臉上的純真笑容,不會因為歲月的增長而消失。然而,先天的心臟病、視力聽力退化、骨骼肌肉問題卻不會因為他們的天真無邪,而減少對他們的傷害。
這群勇敢的老孩子需要您的支持,協助他們打造一個安穩的避風港!唐氏症基金會規劃的「多元照顧服務計畫」,以愛樂發展中心、信義日間照顧中心、三重失能日照中心為實踐的藍圖,期望擴充更多有助於唐氏症與心智障礙者的服務,讓這些步入老年的老孩子們都可以得到如同家一般的照護,度過最辛苦、吃力的後半輩子。
戶名:財團法人中華民國唐氏症基金會 銀行:聯邦銀行 永和分行(803)
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