唐氏症基金會
Story

溫馨故事

【人物專欄】個案溫馨故事分享 - 阿玲
2022 / 04 / 22 00:00:00

 今年53歲的阿玲,為唐氏症者合併重度智能障礙,家中排行老大,二十多年前從特教學校畢業之後,除了去過幾年日照機構,大部分的時間都是在家裡跟爸爸媽媽作伴,偶爾也會幫忙家務,就這麼過了好幾年。阿玲剛滿50歲那一年,高齡86歲的爸爸失智症狀愈趨明顯,已經七十好幾的媽媽覺得同時要照顧爸爸和阿玲,實在是力不從心,於是透過長期照顧管理中心的介紹,開始使用信義日照的服務,一轉眼即將屆滿三年。


    阿玲初來信義日照時,由於已經習慣家裡安舒的生活型態,又因染色體異常導致提早老退化,在機構總是一個人喃喃自語,不太與人互動,問甚麼都回答:「不知道!」而且,能坐就不站著,精神體力均不佳。身障社區長照機構裡有教保員、照顧服務員、職能治療師、物理治療師,提供了認知課程、體適能、社區適應等多元活動。

    現在的阿玲,每天跟著班上學員健走30分鐘不是問題,下午還能再走20分鐘的跑步機。而歌唱是阿玲最愛且非常拿手的專長,只要音樂前奏一下,他就能哼唱出歌曲。阿玲還有投球的專長,不論是投籃或是九宮格,尤其在九宮格投球方面,命中率幾乎百分百。在團體音樂療育課程薰陶之下,我們更意外發現,當阿玲拿起碰鐘時,整個人就聚精會神了起來,節奏拍點也都非常到位,因此成為「信義大樂隊」的成員,跟著大家去比賽和表演。

    信義日照讓阿玲的生活有更多的刺激,與學習獨立的機會,我們也陪伴阿玲和媽媽度過爸爸過世的艱難時刻。希望阿玲能夠一直這樣快樂生活下去!

何謂唐氏症?
在台灣,目前生出唐氏症的機率是1/1200,也就是1200名新生兒中有1名唐氏症者,依此機率推估,台灣約有2萬多戶家庭育有唐氏症者。。

由於唐寶寶比一般人多出部分或完整的第21對染色體,使得唐寶寶具有特殊的外表特徵、身材較矮小、生長發育遲緩及某些先天結構異常(如先天性心臟病),並影響中樞神經系統,可導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題;患者也常有免疫缺陷及感染症,可能有血液疾病 (如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。

由於先天染色體異常所致,第21對突變,多一條(三染色體),這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。

關於信義身障社區長照機構

台北市第一家公辦民營的身障長照機構,也是唐氏症基金會的第一個長照機構,提供18-64歲身心障礙者日間照顧服務,以落實社區照顧功能及在地老化政策,協助身心障礙者維持或提升其自我照顧能力!透過這種「找得到、看得到、用得到、付得起」的長照服務模式,可以提高身心障礙者在社區的生活品質。

信義大樂隊

信義日照結合各界資源,於2020年2月引進音樂療育的專業師資和器材,每月進行4次團體課程。機構一開始是受到其他身心障礙者樂團的啟發,抱著姑且一試的心態,畢竟機構所服務的對象是長照所謂的中重度失能者,沒想到智青們的衝動控制能力、專注力、和人際互動能力提升了;照顧服務人員也從一開始的手忙腳亂、和搞不清楚樂器名稱,到最後可以擔當指揮大任。榮獲【2020全國心智障礙者才藝大賽】北區初賽團體組第五名+最動人心弦獎。

 

我要捐款