唐氏症基金會
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溫馨故事

【人物專欄】個案溫馨故事分享 - 平平
2022 / 05 / 05 00:00:00

20歲的平平,為中度智能障礙的唐氏症患者,在家排行老么,自小生活在國外,約國小四年級回到台灣,雖然家裡的溝通以中文為主,但因平平錯過了早期療育課程,故在學習及能力方面表現相對較弱,然而平平的個性活潑開朗,臉上總是掛著可愛的笑容,讓大家喜歡與她互動交流。
 

在明倫工坊的手工皂作業活動表現上,雖然平平因先天的障礙限制,但她會用樂觀進取的態度及教保老師的耐心教導及策略下,認真學習手工皂的每一道步驟,來到工坊學習已有數月的時間,目前平平在工坊內能透過間距板,切出差不多大小的皂,未來明倫工坊也會為平平設計相關的職務訓練及休閒活動,讓平平能有更多元的發展機會。


提到平平的興趣,她喜愛唱歌、跳舞,在明倫工坊的合唱團中更是不可或缺的一員,透過參與合唱團的表演,可培養與同儕間的默契,並增加自信心。除了喜歡唱歌、跳舞,她也加入了基金會所設立的太鼓班,她最喜歡跟大家一起打擊太鼓時那氣勢磅礡的鼓聲,也會覺得自己好棒,希望能每天開開心心的打太鼓。未來的她想要挑戰自己學習如何煮咖啡,學成後可以煮給大家喝,讓大家喝到熱騰騰香香的咖啡。

何謂唐氏症?
在台灣,目前生出唐氏症的機率大約是1/1263,也就是約莫1263名新生兒中有1名唐氏症者,依此機率推估,台灣約有3萬多戶家庭育有唐氏症者。

由於唐寶寶比一般人多出部分或完整的第21對染色體,使得唐寶寶具有特殊的外表特徵、身材較矮小、生長發育遲緩及某些先天結構異常(如先天性心臟病),並影響中樞神經系統,可導致低張力、智能障礙、發展遲緩、痛覺不敏感、癲癇、認知功能減退、失智症及行為問題;患者也常有免疫缺陷及感染症,可能有血液疾病 (如暫時性骨髓增生、白血病)、甲狀腺功能異常、腸胃道疾病,及視力、聽力、皮膚、骨骼、肥胖、睡眠、心理及老化方面的問題。

由於先天染色體異常所致,第21對突變,多一條(三染色體),這也就是「世界唐氏症日」訂為3月21日的由來。

 

關於天生我才明倫工坊
第一個社會住宅內服務據點「明倫工坊」。位於捷運圓山站的明倫工坊無論從交通及外觀都是我們最美的據點之一。全台首座入住社會住宅的工作坊,融入社區最貼近住宅區的服務點,大部分的據點都會在非住宅區,以獨棟或單層離住宅區有著距離。其次為明倫工坊用簡易的方式聰明支付,只需下載悠遊付APP就能繳交每月的作業材料費。


明倫工坊合唱團
成立於2021 年8月,透過每週專業老師訓練展其音樂學習領域,培養孩子們的團隊精神、紀律及發揮個人潛力,達到自我表達及發掘自我之目的。


天生我才明倫工坊
地址:台北市大同區承德路三段285之5號
電話:02-25983321
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